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Zwischen Versorgung und Forschung: Das Potenzial von oregis

In diesem Beitrag wird erörtert, was oregis ist, wie es sich von bestehenden Registern unterscheidet und warum es als erstes krankheitsübergreifendes Real-World-Datenregister in Deutschland eine besondere Rolle einnimmt. Während klassische Register meist auf einzelne Erkrankungen fokussiert sind, verfolgt oregis einen offenen Ansatz: Es sammelt anonymisierte Daten aus Klinik und Praxis in Echtzeit – mit dem Ziel, ein realistisches Bild der Versorgung zu schaffen.

Zudem wird thematisiert, wie diese Daten bereits heute genutzt werden und wo aktuell noch Grenzen liegen.

Die Episode zeigt, inwiefern oregis bereits zur Versorgungsforschung beiträgt, warum es bislang nur eingeschränkt für die gezielte Rekrutierung klinischer Studien geeignet ist und welche Weiterentwicklungen – etwa in Form von Subregistern oder erweiterten Datenmodellen – denkbar sind. Auch der Blick nach vorn spielt eine zentrale Rolle:

Welche Ziele verfolgt oregis langfristig? Wie groß muss die Datenbasis werden, um belastbare Aussagen zu ermöglichen? Und welche Impulse könnte ein zukünftiges Registergesetz liefern?

Ein besonderer Fokus liegt auf der Perspektive der Patienten:

Welche Möglichkeiten gibt es, Einfluss zu nehmen? Und warum kann es entscheidend sein, das eigene Behandlungszentrum aktiv auf die Teilnahme an oregis anzusprechen?

Denn klar ist: Ohne Daten keine Forschung – und ohne Forschung kein Fortschritt in der Versorgung.

Call to Action: Leserinnen und Leser werden ermutigt, ihr behandelndes Zentrum oder ihren Augenarzt aktiv auf oregis anzusprechen und nach einer Teilnahme zu fragen. Auch wenn Patientinnen und Patienten nur begrenzten direkten Einfluss auf Forschung haben, besteht hier eine konkrete Möglichkeit, die Weiterentwicklung der Augenheilkunde zu unterstützen. Je mehr Einrichtungen und Daten eingebunden sind, desto größer ist der Nutzen für die Versorgung von morgen.

Die Pilotphase des Registers ist abgeschlossen, und mit aktuell über 2,5 Millionen erfassten Patientinnen und Patienten hat oregis bereits einen wichtigen Meilenstein erreicht. Gleichzeitig steht das Projekt an einem entscheidenden Punkt: Ziel ist es, möglichst viele Praxen und Kliniken anzuschließen, um die Datenbasis weiter zu verbreitern und die Aussagekraft der Analysen zu stärken. Erste Forschungsanfragen und wissenschaftliche Publikationen zeigen bereits heute, dass oregis aktiv zur Versorgungsforschung beiträgt.

Gesprächspartner der Episode:

Prof. Dr. Nicole Eter, Direktorin der Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Münster, Präsidentin von EURETINA und eine der zentralen Persönlichkeiten beim Aufbau von oregis. Die frühere DOG-Präsidentin ist in zahlreichen wissenschaftlichen Gremien aktiv und hat mehr als 300 Fachpublikationen veröffentlicht.

Dr. Dipl.-Kfm. Philip Gass ist seit 2003 Geschäftsführer der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) und verantwortet die organisatorischen Belange der Fachgesellschaft. Die DOG ist die älteste augenärztliche Fachgesellschaft der Welt und fördert Forschung, Lehre sowie Weiterbildung in der Augenheilkunde.

Mit dieser Episode unterstreicht Retina View seinen Anspruch, Forschung verständlich zu machen, Impulse zu setzen und den Dialog zwischen Medizin, Wissenschaft und Betroffenen aktiv zu fördern.

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Statement des Aktionsbündnis-Mitglieds PD Dr. med. Caroline Brandl

Erhielt den Forschungspreis 2023 der Pro Retina - Stiftung zur Verhütung von Blindheit

PD Dr. med. Caroline Brandl

Foto von Caroline Brandl